Проект РНФ № 18-78-10132. "Коммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)", 2018–2020.

Проект РНФ №18-78-10132.

"Коммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)"

2018–2021

Аннотация проекта 

Актуальность проекта определена тем обстоятельством, что переход к персонализированному здравоохранению должен рассматриваться как комплексный процесс, предполагающий помимо внедрения высокотехнологичных геномных технологий для диагностики и предсказания вероятностей развития различных видов патологии, также широкое использование социогуманитарных знаний и технологий, обеспечивающих активное соучастие (партиципацию) пациентов и членов их семей в профилактическом предупреждении этих патологических отклонений, которое может выражаться в использовании биомедицинских высоких технологий, а также в применении потенциала более конвенциональных практик предотвращения генетически-обусловленной кардиомиопатии: изменения образа жизни пациента и иных средовых факторов.
Научная новизна проекта обусловлена прежде всего его междисциплинарным характером, многообразием рассматриваемых коммуникативных взаимодействий и выбором рассматриваемых казусов медико-генетического консультирования. В биоэтической, социологической и антропологической литературе, как правило, рассматривается сама ситуация консультирования, иногда с анализом последующих субъективных переживаний пациента. При этом в качестве «модельных случаев» зачастую выступает пренатальная диагностика, либо консультирование родителей малолетних детей, имеющих выраженные симптомы заболевания. Рассмотрение генетической оценки риска кардиологических нарушений у бессимптомных пациентов в отличие от казусов консультирования родителей малолетних детей, имеющих выраженные симптомы заболевания, может рассматриваться как ситуация, типичная для персонализированной, предиктивно-превентивной медицины. Поэтому в контексте российского общества будет рассмотрен характерный для такого типа медицины феномен «пациента в ожидании» - человека, не чувствующего никаких симптомов заболевания, но имеющего информацию о повышенном риске кардиологических нарушений (в том числе внезапных и летальных) и принимающего меры для их предотвращения. Именно коммуникативный контур взаимодействия такого пациента с врачами генетиками и кардиологами, с его семьей и отдельно с кровными родственниками, определяет как способы переживания такой ситуации, так и приверженность мерам по предотвращению патологических событий.
Клинические реалии современной медицинской геномики свидетельствуют о расширении коммуникативного контура, в который включены также родственники пациента и врачи других специальностей. Возникающие вокруг традиционной ситуации медико-генетического консультирования коммуникативные взаимодействия постоянно динамически воспроизводятся, меняют форму, локализацию и содержание. Тем самым в контексте решения клинически задач возникают сложные конфигурации взаимодействий, составляющих коммуникативный контур соответствующей медицинской технологии. Под коммуникативным контуром мы понимаем совокупность взаимодействий, состоящую из собственно коммуникации врача-генетика и пациента, а также взаимодействий врача-генетика с врачами других специальностей и иными работниками здравоохранения, пациента со врачами, пациента со своей семьей (прежде всего, кровными родственниками), и (что очень важно) врача генетика и родственников пациента. Последние должны быть информированы о возможных генетических рисках и необходимости пройти генетическую диагностику для их установления и возможного принятия профилактических (превентивных) мер. С учётом эффектов стигматизации, которые связаны с генодиагностикой, в качестве комплекса акторов, участвующих в коммуникативном взаимодействии и влияющего на принятие решений всех остальных перечисленных выше акторов, необходимо рассматривать окружающую социальную среду, нормативность которой определяется обычаями (нравами), этикой профессиональных групп и правом.
Как отмечалось выше, взаимодействия в коммуникативном контуре постоянно динамически воспроизводятся, меняют форму, локализацию и содержание. Эти взаимодействия имеют разные планы аналитического представления. Одной из форм теоретического представления взаимодействий в коммуникативных контурах является идея трансфера знаний между акторами, обеспечивающего взаимопонимание как основу эффективного взаимодействия. В ходе реализации проекта будут разработаны методологические основания социогуманитарного обеспечения высокотехнологичных биомедицинских практик, отдельные взаимодействия в рамках которых широко распределены пространственно, разнесены во времени и относятся к разным дисципланарным полям. Эта методология призвана учитывать сложность социотехнических систем, в рамках которых разворачиваются практики генетического консультирования; лабораторные процедуры установления генетических особенностей; семейные и бытовые взаимодействия, происходящие с учетом генетических рисков, как уже определённых так и нуждающихся в определении. Такая сложная социотехническая система не имеют единого «интерфейса» взаимодействия с пациентом или его родственниками, «интерфейса», который мог бы быть отрегулирован только благодаря однократной формулировке этической или правовой нормативности.
В рамках медицинской антропологии в качестве альтернативы двухчастной биоэтической модели «информирующий врач – автономный пациент», будет рассмотрена в том числе «логики заботы» Аннемари Мол, предполагающую участие множественных акторов в ситуации совладания с генетическим заболеванием. В ходе анализа будет выяснено, как осуществляется забота о здоровье в такой расширенной сети, в какой степени родственники «заботятся» о других членах своей расширенной семьи, сообщая им генетическую информацию, а также иначе проявляя участие в состоянии их здоровья. Значительное исследовательское внимание будет уделено тому, как человек живет с имеющейся у него генетической информацией, какого рода заботу о здоровье (совместно с другими участниками) предпринимает в связи с ней.
В рамках социологического исследования коммуникации основной задачей будет выделение и классификация типов коммуникационных проблем геномной медицины по различным основаниями (для взаимодействия каких акторов характерны эти проблемы, связаны ли они с самим содержанием коммуникации или её интеракционной спецификой и т.п.). В дальнейшем ходе реализации проекта, на основе этой классификации станет возможна выработка специальных коммуникационных стратегий и рекомендаций для различных случаев.
Междисциплинарный характер проекта и реализующего его научного коллектива позволяет осуществить «полный цикл» социогуманитарного исследования, выработки и апробирования методических рекомендаций по коммуникации в области высокотехнологичного здравоохранения. Сегодня такого подхода придерживаются лишь некоторые наиболее успешные научные коллективы, работающие в сфере социогуманитарных исследований науки и технологии, в целом же он служит скорее исключительным явлением в поле научной гуманитаристики.

МЕРОПРИЯТИЯ, СОБЫТИЯ

	Подготовлены пособие-глоссарий для пациентов и врачей не медико-генетического профиля, а также рекомендации  для врачей-генетиков по коммуникации с пациентами.  Шестак А.Г. Глоссарий основных элементов медико-генетических знаний: краткое пособие для пациентов и врачей не медико-генетического профиля [электронный ресурс] / науч. ред. и автор предисл. Румянцева В.А. М., 2021. 43 с. Широков А.А. Как дать возможность высказаться и как объяснить: несколько рекомендаций по коммуникации с пациентами для врачей-генетиков (и врачей других специальностей). М., 2021.
	Биоэтическая школа для врачей по результатам проекта  по итогам проекта РНФ 18-78-10132   15 апреля 2021 года в 18 часов состоялась биоэтическая школа по итогам проекта РНФ 18-78-10132 «Коммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)». С докладами выступили: Румянцева В.А., Шкомова Е.М., Шестак А.Г., Шевченко С.Ю., Широков А.А. Баранова Е.Е. Подробнее Видеозапись
	Медицинские, социальные и юридические аспекты жизни людей с дисплазией соединительной ткани в России", 20 февраля 2020 г. 20 февраля 2021 года в 18 часов состоялся семинар с участием пациенто_к/в с дисплазией соединительной ткани, специалистов-медиков, социологов и философов. В первой части семинара прошло обсуждение медицинских и здравоохранительных аспектов поддержки пациенто_к/в с ДСТ. Во второй части - состоялось обсуждение семейных / репродуктивных выборах женщин, живущих с дисплазией, а также дискуссия об ожиданиях и опасениях участни_ц/ков с дисплазией, связанных с законом о генетических технологиях и медико-генетической помощи.   Программа мероприятия

Симпозиум «Междисциплинарная коммуникация: казус геномной медицины», 3 марта 2020 г.  3 марта в рамках серии семинаров сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики «Технонаука в контексте социальных ожиданий состоится симпозиум «Междисциплинарная коммуникация: казус геномной медицины». В обсуждении докладов примут участие врачи различных специальностей.   3 марта 2020 г. 17.00 (Институт философии РАН, ауд. 415) Подробнее Видеозапись

	Круглый стол "Коммуникативный аспект геномной ме­дицины: между биопол­итикой и этикой неоп­ределённости", 4 декабря 2018 г. 4 декабря в 18.00 в 415 комнате Института философии РАН состоится круглый стол "Коммуникативный аспект геномной ме­дицины: между биопол­итикой и этикой неоп­ределённости" в рамках семинара "Технонаука в контексте социальных ожиданий". В рамках круглого стола будет представлено три доклада: Широков А.А. "Различение illness и disease в медицинской антропологии: от представлений к практикам"; Шевченко С.Ю. Медикализация как источник социальных рисков и коммуникативных проблем; Шкомова Е.М. Этические и правовые дилеммы генетического тестирования. 4 декабря 2018 г. в 18.00 (Институт философии РАН, к. 415) Подробнее
	Круглый стол «Коммуникация в медицинской генетике: ситуации, нормы, модели», 20 сентября 2018 г. 20 сентября 2018 г. в 18.00, в Институте философии РАН, к. 415 в рамках семинара «Технонаука в рамках социальных ожиданий»сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики» прошел круглый стол «Коммуникация в медицинской генетике: ситуации, нормы, модели». Докладчики: Курленкова А.С., Широков А.А. Шевченко С.Ю. Круглый стол проводился при финансовой поддержке РНФ в рамках проекта № 18-78-10132 «Коммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)» Подробнее